Tussen de oren ?

Bij alle verontrustende berichten van de afgelopen tijd was er een onderwerp dat een beetje onderbelicht bleef, maar dat mijn bijzondere aandacht trok, omdat het zo aansloot bij mijn eigen ervaringen. De meesten van jullie weten dat ik een chronische aandoening heb, waardoor ik veel minder energie heb dan een gezond mens.

Dat openbaarde zich zo'n 25 jaar geleden en in korte tijd veranderde ik van een fit persoon, die op zijn fiets naar zijn werk en op vakantie ging, die vrijwilligerswerk deed en in een bandje speelde, in iemand die na een kleine inspanning al moe was en die elke dag uren op bed moest liggen.

Artsen wisten niet wat ze met me aan moesten, bij onderzoeken werd niets afwijkends gevonden. Bij de ARBO-dienst werd gesuggereerd dat het 'tussen mijn oren' zat, iets wat ik zelf soms ook geloofde. Ik kreeg adviezen die, achteraf gezien, verkeerd waren en me nog verder in de put hielpen.

Het lijkt allemaal sterk op wat ik lees over mensen die nu kampen met 'Long Covid', of het 'postcovidsyndroom':

'Van alle patiënten met het postcovidsyndroom kampt 70 procent met zogeheten postexertionele malaise (PEM). Dat betekent dat ze soms na de geringste fysieke of mentale inspanning instorten, waarna hun klachten verergeren. Het verschijnsel is in tegenspraak met het adagium in de geneeskunde dat bewegen gezond is. Intensieve revalidatie werkt bij hen vaak averechts. Patiënten krijgen nogal eens te horen dat dit een psychische oorzaak heeft.' (…)

'Inmiddels zijn er naar schatting 90 duizend Nederlanders bij wie corona zulke ernstige gezondheidsklachten heeft aangericht dat ze niet meer aan de samenleving kunnen deelnemen.' (De Volkskrant)

Het is dus een ernstig probleem, dat een grote groep mensen treft. Toch wordt het niet echt aangepakt. Gisteren stond er in de krant een interview, met emeritus hoogleraar Jos van der Meer, die zich lang bezig heeft gehouden met het mysterieuze vermoeidheidssyndroom ME. Hij zei dat het jammer is dat er geen gestructureerd onderzoek gedaan wordt naar Long Covid. Er is wel geld voor, maar artsen en verzekeraars zijn maar matig geïnteresseerd. Er zijn zelfs professionals die denken dat al die syndromen helemaal niet bestaan. Dat het allemaal ingebeeld is en 'tussen de oren' zit.

Je zag hetzelfde – en vergelijkbare klachten – bij patiënten die Q-koorts hadden gehad, of de ziekte van Lyme. Artsen kunnen, bij reguliere onderzoeken, niets vinden. Vermoeidheid is moeilijk meetbaar, verzekeraars kunnen het niet in een hokje plaatsen en er is geen behandelplan op te stellen. Dus blijven de patiënten met lege handen en onbehandelde en onbegrepen klachten achter.

Van der Meer: ‘Zorgverzekeraars willen niet investeren in poliklinieken voor postcovidpatiënten en dat vind ik bizar. We zitten in de nasleep van een pandemie, deze patiënten lijden toch ?' (…)

'Het wetenschappelijk onderzoek is te versnipperd en de zorg voor patiënten is niet geregeld: huisartsen weten onvoldoende van het ziektebeeld en de gespecialiseerde poliklinieken zijn vorig jaar vanwege geldgebrek gesloten.'

Er is een petitie ingediend, met meer dan 100.000 handtekeningen, waarin aangedrongen werd op het heropenen van die poliklinieken. Een amendement van GroenLinks-PvdA waarin de regering wordt verzocht om daarin geld te investeren, haalde donderdag een Kamermeerderheid.

Van der Meer vindt dat er snel meer en gecoördineerd onderzoek moet worden gedaan, want er zijn onderzoeken die aantonen dat er iets afwijkends is in de lichamen van mensen met Long Covid klachten. Dat kun je al gerust een doorbraak noemen, want dan hoeft er niet langer 'tussen de oren' gezocht worden om de klachten de verklaren.

Het is te hopen dat er iets van de grond komt, voor al deze mensen. Bij elke nieuwe coronagolf komen er meer bij, al hoor je daar weinig over. Over een poosje zijn er meer dan 100.000 mensen in ons land met onbehandelbare vermoeidheidsklachten. Patiënten met Long Covid willen heel graag weer gezond worden. Ze willen er alles aan doen, zijn vaak wanhopig, omdat hun leven op z'n kop staat. Ik weet hoe het is. Werken lukt niet meer, maar ook gewone bezigheden als naar een verjaardag gaan, de hond uitlaten, een concert of theater bezoeken.

In de Volkskrant las ik een interview met een voormalig zwemkampioene. Zij zwom ooit het kanaal over, maar is nu na twee baantjes in het zwembad al uitgeput. Een andere patiënt vertelt:

‘Ik heb van alles gedaan om beter te worden. Met fysiotherapie heb ik geprobeerd mijn conditie op te bouwen, maar steeds liep ik tegen een plafond aan en als ik daaroverheen ging, verergerden mijn klachten. Ik heb ergotherapie gedaan, supplementen geslikt, twee keer per dag ademhalingstechnieken toegepast.'

'De revalidatiearts heeft me een methode geleerd waarmee ik mijn reserves kon opbouwen. Dat moest me vooruit helpen, maar dat gebeurde niet. Ik heb geregeld contact met mijn huisarts maar ook zij kan niets voor me doen.'

Het is alsof ik mezelf hoor praten. Ondertussen ben ik zover dat ik weet dat je ook gelukkig kunt zijn met weinig energie. Maar als er een behandeling zou komen waardoor ik mijn vroegere gezondheid weer terug kon krijgen, dan zou ik die met beide handen aangrijpen. 

 

 

De Strip is gemaakt door de Geheimzinnige Hulpman. 

 

Klik hier voor deel 1 - deel 2 - deel 3 - deel 4 en deel 5 van het vorige verhaal.

 

Klik op de tekening voor een grotere weergave.