En af en toe zit ik in een rolstoel...

Ja, dat klinkt dramatisch en misschien is het dat ook wel, 50 jaar en niet meer gewoon met je vrouw een uurtje buiten kunnen wandelen. Eigenlijk hou ik er niet van om erover te schrijven. Het ontaardt snel in gezeur en daar wordt de toestand niet beter door. Dan liever een vrolijk verhaal over een heel ander onderwerp. Struisvogelpolitiek ? Jazeker, daar ben ik in dit geval wel een voorstander van.

Ik ben ook een beetje allergisch voor medeleven en dat lok je wel uit als je er over je kwalen begint, natuurlijk. Maar me in mijn schrijfsels presenteren als een gezonde vent, die blaakt van de energie, wordt op den duur ook een beetje huichelachtig. De realiteit is dat ik moet woekeren met mijn krachten.

Maar ik er wil geen depressieve toestand van maken, vol zelfbeklag. Je leest wel eens van dat soort verhalen en dan denk ik ook: ‘Erg zielig en veel sterkte ermee, maar nu weer even iets anders…’. Net als veel gezonde mensen, vermoed ik.

Maar goed, een jaar of 10 geleden kwam aan het licht dat ik een aangeboren defect onder de leden heb. Ik lijd aan Osteogenesis Imperfecta (OI), letterlijk vertaald ‘onvolmaakte botvorming’. Maar OI is geen botziekte. Het is een zeldzame aandoening van het bindweefsel die leidt tot zwakke botten, maar die er verder ook voor zorgt dat het bindweefsel in mijn hele lichaam van minder goede kwaliteit is.

Mijn conditie is daardoor de afgelopen jaren langzaam steeds verder afgenomen. Het blijkt niet mogelijk om dat door training weer te verbeteren. Ik ging de eerste jaren twee maal per week naar de fysiotherapeut, maar tot veel verbetering leidde dat niet. Mijn uithoudingsvermogen is al die tijd langzaam verminderd.

Ik kan wel lopen, maar niet meer dan een minuut of 10 achtereen. Zelfs met ogenschijnlijk lichte activiteiten, zoals achter de pc zitten, moet ik het kalm aan doen. En als ik eens een beetje wilder doe, dan heb ik veel tijd nodig om weer te herstellen. Een ochtendje winkelen, of een avondje uit, het kan wel, als ik er maar veel bij kan zitten en niet vaker dan eens per twee a drie weken.

Omdat ik daardoor ook steeds minder de deur uit kwam hebben we, sinds een paar jaar, een rolstoel in huis. Daar maken we af en toe een wandeling mee, of we bezoeken een museum. Als er eens een groot feest is, of een receptie dan gaat de rolstoel ook mee.

Aanvankelijk is het wel gek om in zo'n stoel te zitten. Je merkt dat mensen naar je kijken. Als je dan zwaait of vriendelijk knikt, kijken sommigen betrapt weg, terwijl andere vriendelijk terug wuiven. Het heeft ook wel iets spannends. Niet iedereen is even ervaren als rolstoel-duwer, dus het ene moment vrees je onder een auto geduwd te worden of, even later, in een sloot te verdwijnen.

Je gaat je ineens ergeren aan slecht aangelegde en te smalle trottoirs. En het nemen van hoge stoepranden vergt ook enige handigheid. Maar als ik mag kiezen tussen binnen zitten, of toch even naar buiten in de rolstoel, dan toch graag het laatste.

^{Meer informatie over Osteogenesis Imperfecta is te vinden op de website van de OIFE en van de OI-vereniging Nederland.}

^{Dit bericht is, in iets andere vorm, eerder geplaatst op het VK-blog...}

De Strip: Dit deel van het Stripmannen-vervolgverhaal is gemaakt door de Stripman zelf. Ga naar  de vorige aflevering of het vervolg of lees de vorige hoofdstukken De Wind - Snuf de Hond - Muzikale Droom en Theo en Francien