donderdag 13 januari 2011

En af en toe zit ik in een rolstoel...

Ja, dat klinkt dramatisch en misschien is het dat ook wel, 50 jaar en niet meer gewoon met je vrouw een uurtje buiten kunnen wandelen. Eigenlijk hou ik er niet van om erover te schrijven. Het ontaardt snel in gezeur en daar wordt de toestand niet beter door. Dan liever een vrolijk verhaal over een heel ander onderwerp. Struisvogelpolitiek ? Jazeker, daar ben ik in dit geval wel een voorstander van.

Ik ben ook een beetje allergisch voor medeleven en dat lok je wel uit als je er over je kwalen begint, natuurlijk. Maar me in mijn schrijfsels presenteren als een gezonde vent, die blaakt van de energie, wordt op den duur ook een beetje huichelachtig. De realiteit is dat ik moet woekeren met mijn krachten.

Maar ik er wil geen depressieve toestand van maken, vol zelfbeklag. Je leest wel eens van dat soort verhalen en dan denk ik ook: ‘Erg zielig en veel sterkte ermee, maar nu weer even iets anders…’. Net als veel gezonde mensen, vermoed ik.

Maar goed, een jaar of 10 geleden kwam aan het licht dat ik een aangeboren defect onder de leden heb. Ik lijd aan Osteogenesis Imperfecta (OI), letterlijk vertaald ‘onvolmaakte botvorming’. Maar OI is geen botziekte. Het is een zeldzame aandoening van het bindweefsel die leidt tot zwakke botten, maar die er verder ook voor zorgt dat het bindweefsel in mijn hele lichaam van minder goede kwaliteit is.

Mijn conditie is daardoor de afgelopen jaren langzaam steeds verder afgenomen. Het blijkt niet mogelijk om dat door training weer te verbeteren. Ik ging de eerste jaren twee maal per week naar de fysiotherapeut, maar tot veel verbetering leidde dat niet. Mijn uithoudingsvermogen is al die tijd langzaam verminderd.

Ik kan wel lopen, maar niet meer dan een minuut of 10 achtereen. Zelfs met ogenschijnlijk lichte activiteiten, zoals achter de pc zitten, moet ik het kalm aan doen. En als ik eens een beetje wilder doe, dan heb ik veel tijd nodig om weer te herstellen. Een ochtendje winkelen, of een avondje uit, het kan wel, als ik er maar veel bij kan zitten en niet vaker dan eens per twee a drie weken.

Omdat ik daardoor ook steeds minder de deur uit kwam hebben we, sinds een paar jaar, een rolstoel in huis. Daar maken we af en toe een wandeling mee, of we bezoeken een museum. Als er eens een groot feest is, of een receptie dan gaat de rolstoel ook mee.

Aanvankelijk is het wel gek om in zo'n stoel te zitten. Je merkt dat mensen naar je kijken. Als je dan zwaait of vriendelijk knikt, kijken sommigen betrapt weg, terwijl andere vriendelijk terug wuiven. Het heeft ook wel iets spannends. Niet iedereen is even ervaren als rolstoel-duwer, dus het ene moment vrees je onder een auto geduwd te worden of, even later, in een sloot te verdwijnen.

Je gaat je ineens ergeren aan slecht aangelegde en te smalle trottoirs. En het nemen van hoge stoepranden vergt ook enige handigheid. Maar als ik mag kiezen tussen binnen zitten, of toch even naar buiten in de rolstoel, dan toch graag het laatste.

Meer informatie over Osteogenesis Imperfecta is te vinden op de website van de OIFE en van de OI-vereniging Nederland.

Dit bericht is, in iets andere vorm, eerder geplaatst op het VK-blog...

De Strip: Dit deel van het Stripmannen-vervolgverhaal is gemaakt door de Stripman zelf. Ga naar  de vorige aflevering of het vervolg of lees de vorige hoofdstukken De Wind - Snuf de Hond - Muzikale Droom en Theo en Francien



12 opmerkingen:

Rob zei

De strip is nu al spannend.

PACO PAINTER zei

Ja, je wilt toch ook naar buiten.Dat snap ik heel goed

de Stripman zei

@Rob: Nu al...? We zijn al 12 afleveringen bezig...!

@Paco painter: Gelukkig kan het sinds kort ook per scootmobiel...;o)

Zelfstandig journalist Antwerpen zei

Ik herinner me dat blog. Antwerpen centrum zou voor jou niet gemakkelijk zijn om je in voort te bewegen met al die kasseien en slechte stoepen. Ik moet zelf ook goed oppassen.

de Stripman zei

@Zelfstandig Journalist: Je hebt een goed geheugen, het verhaal is alweer 4 jaar oud ! Oude binnensteden zijn niet ideaal, inderdaad. Ze zijn toch wel een liefhebberij van me...;o)

rené Louman zei

je maakt er in ieder geval het beste van!!!

Zusenzo zei

Ja, Nederland is niet echt rolstoelvriendelijk ingericht heb ik uit ervaring met mijn vader ondervonden. Vele etablissementen zijn ook een crime om in te komen bij een iets grotere rolstoel. En Ja, er wordt ongetwijfeld ook regelmatig over je heen gesproken. Ook zoiets. Alsof het zitten in een rolstoel meteen een negatief effect heeft op je mentale capaciteiten. Het gebeurde mij al met een arm in de mitella. Aan mijn (begeleidende) moeder werd gevraagd wat ik mankeerde.

de Stripman zei

@rene - Dat probeer ik in ieder geval wel...;o)

@zusenzo - Daar staat tegenover dat er ook vaak mensen te hulp schieten. Soms wat al te enthousiast, zelfs. Ik ben eens met zoveel geweld over een grindpad geduwd, door een behulpzame medewerker van een horecazaak, dat mijn stoel er nog de sporen van draagt...;o)

Beukmans zei

Oei je hebt minder mazzel gehad dan ik, dankzij mijn doordrammerij was men net op tijd om mijn wervels vast te zetten en mij is daardoor een dwarslaesie bespaard gebleven.
Knap hoe je je er doorheen slaat met humor, petje af hoor!

de Stripman zei

@beukmans - Dank je. De meeste dagen ga ik er niet erg onder gebukt. Het is iets waarmee je moet leren leven en niet teveel bij stilstaan...

Beukmans zei

Je slaat de spijker op zijn kop.
Als chronisch pijn patiënt kreeg ik te horen dat ik er maar mee moest leren leven.
Over hoe je dat moet doen kreeg ik geen antwoord.
Een school bestaat er niet voor maar door vallen en opstaan, leren nee te zeggen en er zo min mogelijk mee bezig zijn geeft voor mij het beste resultaat.

de Stripman zei

@beukmans - Makkelijk is het zeker niet, zeker in het begin. Het heeft bij mij een paar jaar geduurd voor duidelijk was wat er aan de hand was. Aangezien het een zeldzame aandoening is kunnen artsen en behandelaars mij ook moeilijk adviseren. Aanvankelijk was ik er nogal somber onder, maar op een zeker moment zag ik in dat daar de toestand ook niet beter van werd.

Kop op dus en de goede kanten van het leven niet uit het oog verliezen...;o)